Sabato sera, 18 maggio 2024, dopo due giornate intense di ICTHIC caratterizzate da comunicazioni scientifiche di alto livello, i partecipanti hanno assistito a una speciale “Noble Session”. Sul podio non è salito un premio Nobel, ma Simon Noble, proveniente da Cardiff, UK.
Coloro che frequentano abitualmente il congresso già sapevano che i successivi 30 minuti sarebbero stati ricchi di interesse, stimoli e, non di meno, humor britannico. Simon Noble è conosciuto nella comunità dei ricercatori e clinici specializzati in trombosi e cancro non solo per la sua autorevolezza scientifica, ma anche per l’originalità e l’eccentricità del suo stile comunicativo. Le aspettative non sono state deluse: la sua presentazione è stata profonda e originale.
Il tema trattato da Noble riguardava il coinvolgimento pubblico e dei pazienti nella ricerca clinica, un aspetto che ha guadagnato crescente attenzione negli ultimi anni. Noble ha sottolineato come questo coinvolgimento sia spesso considerato in modo variabile dalle diverse organizzazioni, talvolta percepito come una semplice formalità da adempiere per avviare un progetto di ricerca.
Per chiarire cosa non sia il coinvolgimento di pubblico e pazienti nella ricerca, Noble ha precisato che non significa reclutare persone per partecipare a uno studio, condurre un progetto di ricerca per capire le opinioni dei pazienti, sviluppare strumenti per valutare la qualità della vita, tradurre la ricerca nella pratica clinica o ottenere lettere di sostegno da organizzazioni di pazienti per richieste di finanziamento.
Il vero coinvolgimento di pubblico e pazienti implica che la ricerca sia condotta con o da membri del pubblico, piuttosto che su o per loro. I pazienti, o altre persone con esperienza rilevante, contribuiscono alla progettazione, conduzione e diffusione della ricerca. Questo coinvolgimento non riguarda solo i partecipanti allo studio, ma anche chi partecipa attivamente al processo di ricerca.
Coinvolgere pubblico e pazienti offre diversi vantaggi. Giustifica l’impiego delle risorse, valuta la rilevanza della ricerca, stima la probabilità di successo della ricerca e prevede l’impatto dei risultati sulla salute. Per i ricercatori, coinvolgere pubblico e pazienti si traduce in studi di maggiore rilevanza per i partecipanti, con una maggiore accettazione e comprensibilità delle informazioni sullo studio. Inoltre, migliora l’esperienza dei pazienti nella ricerca e la comunicazione dei risultati.
Per attuare un efficace coinvolgimento, Noble ha elencato alcuni principi fondamentali: coinvolgere le persone giuste, coinvolgere un numero sufficiente di persone, assicurarsi che le persone coinvolte siano sufficientemente impegnate e descrivere chiaramente come il coinvolgimento è utile e importante.
Rivolgendosi a un pubblico di ricercatori e clinici specializzati in trombosi e cancro, Noble ha presentato esempi di studi che hanno seguito questi principi. Un esempio significativo è lo studio HIDDen (Hospice Inpatient Deep vein thrombosis Detection), uno studio multicentrico che ha esplorato la prevalenza e la storia naturale della trombosi venosa in pazienti con tumore in fase avanzata. Dopo la pubblicazione dei risultati, un forum ha analizzato i punti di forza e debolezza dello studio, dando impulso alla progettazione di HIDDen2. Da questo progetto è nato SERENITY, che svilupperà uno strumento di supporto decisionale condiviso per facilitare le decisioni terapeutiche sull’uso della terapia antitrombotica nei pazienti oncologici terminali, con contributi da otto paesi europei.
La presentazione di Simon Noble si è conclusa con scroscianti applausi, segno del forte apprezzamento del pubblico.
Il Prof. Simon Noble riceve dalla Prof.ssa Anna Falanga una pergamena come riconoscimento per gli eccezionali risultati ottenuti nel campo della trombosi associata al cancro e come ringraziamento per le stimolanti e sempre spiritose presentazioni durante il Congresso di Bergamo (ICTHIC)